Intarirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local, pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSA

Proiect finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România.

Un proiect derulat de fundatia

Romanian Angel Appeal logo

BucureAYti,
1 Aprilie 2016

Comunicat de presA? – a�zRespect, Acceptare, Incluziunea�?

Anul acesta, FundaA?ia Romanian Angel Appeal A�n parteneriat cu DirecE�ii Generale de AsistenE�A? SocialA? E�i ProtecE�ia Copilului (DGASPC) din Arad, BacA?u, BotoAYani, CA?lA?raAYi, GalaA?i, MehedinA?i, Prahova, Vaslui, Vrancea AYi sectorul 4 BucureAYti, marcheazA? Ziua InternaA?ionalA? de ConAYtientizare a Autismului, 2 aprilie, printr-o serie de activitA?A?i locale de conAYtientizare a problemelor cu care se confruntA? persoanele cu tulburA?ri A�n spectrul autist (TSA).
ActivitA?A?ile au fost propuse de specialiAYtii implicaA?i direct A�n terapia copiilor cu TSA AYi constau A�n vizite la obiective turistice locale de inters pentru copii (ex. Gradina zoologicA?, muzee), organizarea de petreceri pentru copii (tipici AYi cu TSA) A�n spaA?ii de joacA?, participarea la spectacole de teatru, la filme, organizarea de spectacole de teatru de pA?puAYi A�n care actorii sunt chiar copiii beneficiari ai serviciilor, ateliere hand-made la care sunt invitaA?i sA? participe copii tipici AYi copii cu TSA, A�ntA?lniri cu cadre didactice AYi reprezentanA?i ai comunitA?A?ii, participare la evenimente culturale locale, unde se va fi abordatA? AYi problema persoanelor cu TSA (ex. evenimentul Jazz in Church).
Prin evenimentele organizate, profesioniAYtii implicaA?i doresc sA? atragA? atenA?ia asupra importanA?ei respectA?rii drepturilor acestor persoane, A�n conformitate cu Conventia ONU a Drepturilor Persoanelor cu DizabilitA?A?i. Persoanele cu autism trebuie sA? devinA? parte a comunitA?A?ile A�n care locuiesc! Copiii cu TSA pot fi integraA?i A�n sistemul de A�nvA?A?A?mA?nt cu un minim de efort din partea AYcolii, a pA?rinE�ilor E�i celorlalE�i copii iar persoanele adulte cu TSA trebuie ajutate sA? A�E�i poatA? valorifica abilitA?E�ile pentru a deveni membri activi ai comunitA?E�ii.

Respectarea drepturilor acestor persoane este o obligaE�ie pentru noi toE�i!

ActivitA?A?ile desfA?AYurate A�n acest an A�n cele 10 centre TSA menA?ionate anterior fac parte din Proiectului a�?AZntA?rirea serviciilor de consiliere E�i suport la nivel local pentru pA?rinE�ii copiilor E�i adolescenE�ilor cu TSA (Tulburare de spectru autist)a�?, cu finanE�are prin granturile SEE 2009 a�� 2014, A�n cadrul Fondului ONG.

Pentru detalii contactaE�i:

Camelia Olaru-Raita
Coordonator proiect
camelia.raita@raa.ro
0722 324 791

AZn perioada februarie-martie 2016, FundaE�ia Romanian Angel Appeal, prin Proiectul a�?AZntA?rirea serviciilor de consiliere E�i suport la nivel local pentru pA?rinE�ii copiilor E�i adolescenE�ilor cu TulburA?ri de Spectru Autist (TSA)a�?, a oferit posibilitatea dezvoltA?rii profesionale pentru specialiE�tii din cele 10 Centre de Consiliere E�i AsistenE�A? SpecializatA? pentru Persoanele cu TSA (Arad, BucureE�ti sector 4, BacA?u, BotoE�ani, CA?lA?raE�i, MehedinE�i, Prahova, Vaslui, Vrancea). AceE�tia au vizitat alte douA? centre cu profil similar, fA?cA?nd schimb de experienE�A?, A�mpA?rtA?E�ind modalitA?E�i de lucru E�i inspirA?ndu-se din strategiile E�i organizarea acestora, pentru a-E�i A�mbunA?tA?E�i performanE�ele profesionale AYi pentru a veni A�n A�ntA?mpinarea nevoilor beneficiarilor. Proiectul este este co-finantat prin granturile SEE 2009 a�� 2014, A�n cadrul Fondului ONG A�n Romania, cu suma de 187.485,35 euro, din 209.950 euro reprezentand costurile totale eligibile

 

RezumA?nd cA?teva dintre aspectele pozitive ale conceptualizA?rii E�i aplicA?rii intervenE�iei A�n centrele TSA, aE�a cum au fost observate de cA?tre participanE�ii la schimbul de experienE�A?, se remarcA? urmA?toarele:

 

  • Amplasarea E�i organizarea centrului a�� A�ntr-o locaE�ie care asigurA? liniE�te, cu grA?dini pline de verdeaE�a E�i pomi fructiferi, cu animale (iepuri E�i, sperA?m cA?t mai curA?nd un mA?gA?ruE�), camere de terapie individuale, care oferA? privilegiul intimitA?E�ii.
  • Alternarea dintre E�edinE�ele individuale, unde se pot antrena abilitA?E�i, fA?rA? stimulA?ri suplimentare, ceea ce permite focusarea exclusivA? a atenE�iei pe sarcina de lucru E�i E�edinE�ele de grup, care urmA?resc facilitarea interacE�iunii sociale E�i modelarea comportamentul social.
  • AbordA?ri variate terapeutice: Teacch (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), ABA (Applied Behaviour Analysis), PECS (Picture Exchange Communication System), terapie ocupaE�ionalA?, terapie senzorialA?.
  • Echipa pluridisciplinarA? cA?t mai diversificatA?, incluzA?nd asistent social, psiholog/ psihoterapeut, kinetoterapeut, logoped, intervenindu-se pe toate ariile de dezvoltare: socialA?, motorie, cognitivA?, de limbaj (receptiv E�i expresiv) E�i de autoservire.
  • Camera senzorialA? a�� cu panou senzorial, oglindA? senzorialA? E�i pernuE�A? senzorialA?, precum E�i cu alte materiale construite de personalul centrelor cu acelaE�i scop a�� E�i alei senzoriale, care permit o mai bunA? reglare emoE�ionalA?, prevenind perioadele de suprastimulare E�i senzaE�ia de copleE�ire senzorialA?, A�n care senzaE�iile nu mai pot fi procesate adecvat E�i devin dureroase.
  • Transportul copiilor de la E�i spre centrul TSA, precum E�i servitul mesei A�mpreunA? oferA? din nou ocazia socializA?rii, ca E�i dezvoltarea E�i consolidarea deprinderilor de viaE�A? independentA?.

 

De asemenea, s-a discutat despre importanE�a rolului familiei A�n incluziunea copilului A�n sistemul educaE�ional de masA? E�i A�n comunitate, fiind apreciatA? continuarea proiectelor care vizeazA? aboradrea familiei A�n ansamblu. S-a subliniat dificultatea de a admite cA? propriul copil are o dezvoltare atipicA? ceea ce explicA?, uneori, diagnosticul tardiv E�i impactul puternic al aflA?rii diagnosticului, care are consecinE�e negative asupra dinamicii familiale E�i asupra funcE�ionalitA?E�ii relaE�iei de cuplu.

 

AZn plus, pentru o eficienE�A? optimA? a terapiei, este necesarA? continuarea terapiei E�i A�n mediul familial, pentru a A�ntA?ri achiziE�iile E�i a le diversifica aplicarea. AvA?nd grijA? de pA?strarea bunA?stA?rii emoE�ionale E�i a rezilienE�ei A�n faE�a dificultA?E�ilor, consilierea pA?rinE�ilor este o componentA? esenE�ialA? din pachetul de servicii necesar familiilor afectate de TSA care trebuie implementatA? continuu. Suportul, ghidarea spre strategii adaptative de coping E�i psihoeducaE�ia sunt cA?teva din componentele care asigurA? climatul familial ce poate facilita dezvoltarea adecvatA? a copilului cu TSA.

 

SpecialiE�tii implicaE�i A�n acest schimb de experienE�A? au integrat modalitA?E�i diverse de travaliu terapeutic, folosind exemplele de bune practici drept model, completA?ndu-le pe cele pe care le utilizeazA? deja E�i generA?nd strategii, care oferA? posibilitA?E�i noi de A�nvA?E�are copiilor cu TSA pe care A�i ghideazA? spre recuperare. Ei au valorizat utilitatea unui astfel de demers de schimb de informaE�ii E�i intervizare, manifestA?ndu-E�i intenE�ia de participa cA?t mai des la astfel de activitA?E�i.

 

 

 

 

AZn perioada iulie 2014 a�� aprilie 2016 FundaA?ia Romanian Angel Appeal a implementat A�n parteneriat cu 10 DGASPC-uri din A?arA? Proiectul a�?AZntA?rirea serviciilor de consiliere E�i suport la nivel local pentru pA?rinE�ii copiilor E�i adolescenE�ilor cu TSAa�?. Proiectul a fost finanE�at prin granturile SEE 2009 a�� 2014, A�n cadrul Fondului ONG.

 

Prin intermediul partenerilor locali din Arad, BacA?u, BucureE�ti – sector 4, BotoE�ani, CA?lA?raE�i, GalaE�i, MehedinE�i, Prahova, Vaslui E�i Vrancea au fost oferite servicii de suport pentru 205 aparA?inA?tori ai copiilor cu TSA. AceAYtia au beneficiat de consiliere din partea profesioniAYtilor special formaA?i A�n cadrul proiectului, dar AYi de sesiuni de informare non-formale organizate A�n cadrul celor douA? tabere de varA?. Cu aceastA? ocazie, pA?rinA?ii au avut posibilitatea sA? intre A�n contact cu profesioniAYti romA?ni AYi strA?ini, dar AYi cu alA?i pA?rinA?i care au prezentat cazuri de succes privind integrarea copiilor lor. De asemenea, pe perioada desfA?AYurA?rii taberei, pA?rinA?ii au avut la dispoziA?ie serviciile unui psiholog cu care au putut discuta aspecte referitoare la terapia copilului, la probelemele cuplului, dar AYi aspecte importante privind integrarea copilului A�n comunitate.

 

Proiectul a demarat cu un studiu de evaluare a nevoilor de servicii desfA?E�urat A�n rA?ndul pA?rinE�ilor din cele 10 judeE�e iar pe durata proiecului au fost publicate E�i distribuite materiale informative: Ghidul primelor 100 de zile, Ghidul pentru pA?rinE�i, Ghidul pentru fraE�i E�i surori E�i Ghidul pentru bunici.

 

AZn cadrul proiectului a fost organizate trei A�ntA?lniri ale pA?rinE�ilor din BotoE�ani, Vaslui E�i Arad, A�n cadrul cA?rora pA?rinE�ii au avut posibilitatea de a discuta liber despre problemele cu care se confruntA? E�i au primit informaE�ii E�i suport de la alE�i pA?rinE�i care au prezentat povestea de succes a copiilor lor. Scopul principal al acestor A�ntA?lniri a fost de a A�ncuraja pA?rinA?ii aflaA?i la A�nceputul terapiei AYi a le oferi suport.

 

AZn centrele de zi ale DGASPC au primit intervenE�ii terapeutice, pe durata proiectului, 139 de copii, iar personalul centrelor (29 profesioniE�ti) a beneficiat de cursuri de instruire E�i de supervizare A�n lucrul cu cazurile dificile.

Copiii care au beneficiat de serviciile celor 10 Centre TSA au avut posibilitatea de a participa la o serie de eveimente non-formale organizate cu ocazia Zilei InternaA?ionale de ConAYtientizare a autismului a�� 2 aprilie, de a participa la tabA?ra de varA? dar AYi de terapie A�n cadrul centrelor. Unii dintre copii au fost integraA?i A�n AYcolile sau grA?diniA?ele de masA?, dar continuA? terapia A�n centre.

De asemenea, o noutate A�n cadrul proiectului a fost reprezentatA? de producerea AYi distribuirea A�n toate cele 10 judeA?e a un film privind mA?surile de siguranA?A? A�n caz de incendiu. Acest material a fost prezentat A�n cadrul unor sesiuni de informare de cA?tre reprezentanA?i ISU A�n baza unor parteneriate locale.

 

 

 

Contact:

RA?zvan RA?dulescu,

Coordonator PR, FundaE�ia Romanian Angel Appeal,

tel: 0731.137.516, e-mail: razvan.radulescu@raa.ro

Cele 10 Centre de Consiliere E�i AsistenE�A? SpecializatA? pentru Persoanele cu TulburA?ri de Spectru Autist (TSA) implicate A�n Proiectul a�?AZntA?rirea serviciilor de consiliere E�i suport la nivel local pentru pA?rinE�ii copiilor E�i adolescenE�ilor cu TSAa�? au sA?rbA?torit A�mpreunA? cu beneficiarii lor E�i familiile acestora 2 aprilie, Ziua InternaE�ionalA? de ConE�tientizare a Autismului. Astfel, Centrele TSA din Arad, BucureE�ti sector 4, BacA?u, BotoE�ani, CA?lA?raE�i, MehedinE�i, Prahova, Vaslui, Vrancea au organizat evenimente de socializare pentru copii E�i pA?rinE�ii lor, transmiE�A?nd A�n acelaE�i timp mesajul de promovare a drepturilor lor E�i de combatere a discriminA?rii.

Astfel, alA?turi de familiile lor, copii au vizitat gradini zoologice, muzee sau alte obiective turistice aflate A�n judeA?ul unde locuiesc sau au participat la piese de teatru pentru copii. Unii dintre ei au avut ocazia sA? lucreze alA?turi de copii tipici, la realizarea unor obiecte hand-made, oferindu-le astfel ocazia copiilor tipici sA? A�nA?eleagA? mai bine cum funcA?ioneazA? copilul cu TSA. De asemenea, unele centre TSA AYi-au deschis porA?ile pentru un eveniment de tipul a�zziua porA?ilor deschisea�? pentru a permite comunitA?A?ii sA? observe direct activitatea centrului AYi sA? poatA? discuta direct cu profesioniAYtii, dar AYi cu pA?rinA?ii copiilor cu TSA. AlA?ii profesioniAYti au ales, pentru copiii cu care lucreazA? AYi pentru familiile lor, activitA?A?i de recreere A�n spaA?ii de joacA?, unde un animator a A�ntreA?inut jocurile, a modelat baloane AYi a pictat copiii conform solicitA?rilor lor. O parte din copii au participat la carnavalurile organizate A�n centrele TSA. Toate cele 10 centre partenere A�n cadrul proiectului au primit A�baloane albastre (albastru fiind culoarea simbol autism) pentru a fi eliberate A�n cadrul activitA?A?ilor organizate A�n preajma zilei de 2 aprilie. Unii copii nu s-au putut desprinde de baloane, pe care le-au purtat cu ei spre casA?, atrA?gA?nd atenE�ia celor pe lA?ngA? care treceau cA? au nevoie de acceptarea E�i susE�inerea lor, pentru a-E�i putea atinge potenE�ialul.

Copiii s-au jucat E�i s-au distrat, pA?rinE�ii au simE�it nu doar bucuria lor, ci E�i sentimentul de A�mplinire cA? au contribuit la cultivarea unui spirit pro-activ care sA? vinA? A�n A�ntA?mpinarea nevoilor copiilor E�i adulE�ilor cu TSA E�i sA? le permitA? sA? contribuie cu abilitA?E�ile lor la creE�terea comunitarA?.

De asemenea, personalul centrelor, dincolo de febra pregA?tirilor, a trA?it din plin sentimentul de mulE�umire cA? face parte dintre specialiE�tii care au un aport decisiv la recuperarea copiilor E�i la creE�terea E�anselor ca aceastA? cauzA? sA? fie cunoscutA?, generA?nd deschidere, empatie E�i suport. Le mulE�umim pentru dedicaE�ia de care dau dovadA? A�n fiecare zi E�i de profesionalismul cu care au fA?cut posibil ca aceastA? zi sA? fie una plinA? de entuziasm, conectare E�i conE�tientizare.

A fost o zi A�n care inimile celor care se strA?duiesc sA? facA? o viaE�A? mai bunA? pentru persoanele afectate de autism au bA?tut la unison, indiferent A�n ce colE� al RomA?niei au sA?rbA?torit, purtA?nd banderole albastre la Festivalul Jazz in Church sau admirA?nd clA?dirile colorate A�n albastru, cum ar fi Arcul de Triumf A�n BucureE�ti.

Ca o continuare a activitA?A?ilor iniA?iate A�n aceastA? lunA?, profesioniAYtii implicaA?i A�n procesul de recuperare a acestor copii, vor participa la o serie activitA?A?i de conE�tientizare TSA cu cadrele didactice din AYcoli AYi gradiniA?e, A�n care vor discuta despre autism AYi mai ales despre semnele care ar trebui sA? le atragA? atenA?ia cadrelor didactice. La A�ntA?lniri, specialiAYtii centrelor TSA vor distribui afiAYele create A�n cadrul proiectului.

Una din activitA?E�ile proiectului a�?AZntA?rirea serviciilor de consiliere E�i suport la nivel local pentru pA?rinE�ii copiilor E�i adolescenE�ilor cu TSA (Tulburare de spectru autist)a�? a implicat realizarea unei campanii informative referitoare la siguranE�A? A�n cele 10 centre de Consiliere E�i AsistenE�A? SpecializatA? pentru Persoanele cu TSA (Arad, BucureE�ti sector 4, BacA?u, BotoE�ani, CA?lA?raE�i, MehedinE�i, Prahova, Vaslui, Vrancea) E�i A�n E�coli din aceste judeE�e, unde sunt integraE�i copii cu TSA.

Activitatea a fost integratA? A�n proiect ca urmare a A�ngrijorA?rilor semnalate de pA?rinE�i cu privire la siguranE�a E�i securitatea copiilor E�i la lipsa unor modalitA?E�i adecvate de prezentare E�i semnalizare a mA?surilor de securitate A�n caz de incendiu, adaptate A�nE�elegerii copiilor E�i mai ales copiilor cu tulburA?ri de spectru autist. Astfel, a fost realizat, produs E�i distribuit un mic spot video de prezentare a mA?surilor de acE�iune A�n caz de incendiu. El a fost distribuit A�n centrele TSA, A�n E�colile care au integraE�i copii cu TSA E�i a fost A�nsoE�it de postere (minim 100 de postere tipA?rite E�i distribuite). Spotul este promovat online pe site-uri adresate comunitA?E�ii E�colare E�i pA?rinE�ilor.

Pentru a ne asigura cA? beneficiarii vor fi informaE�i corect E�i complet, am colaborat cu experE�i A�n mA?suri de protecE�ie A�mpotriva incendiului, din cele 10 locaE�ii de implementare, delegaE�i de Inspectoratele judeE�ene pentru SituaE�ii de UrgenE�A?. AceE�tia au prezentat sesiunile de informare, asigurA?ndu-se cA? mesajul este potrivit nivelul de A�nE�elegere a beneficiarilor E�i folosind imaginile din spotul video pentru exemplifica E�i a clarifica nelA?muririle.

E?colile care au gA?zduit evenimentul au fost deschise la acest tip de activitate, sprijinind experE�ii ISU E�i personalul Centrelor TSA. De asemenea, mulE�umim experE�ilor ISU pentru promptitudine E�i profesionalism E�i sperA?m ca, A�n activitatea lor, sA? E�inA? cont de particularitA?E�ile copiilor cu dizabilitA?E�i.

Spotul video cu mA?surile de acE�iune A�n caz de incendiu poate fi accesat aici.

AZn martie, A�n cadrul proiectului a�?AZntA?rirea serviciilor de consiliere E�i suport la nivel local pentru pA?rinE�ii copiilor E�i adolescenE�ilor cu TSA (Tulburare de spectru autist)a�?, au avut loc trei A�ntA?lniri cu pA?rinE�ii copiilor cu TSA, A�n judeE�ele Arad, Vaslui E�i BotoE�ani. Trei mA?mici curajoase E�i-au povestit experienE�ele semnificative pe drumul adaptA?rii E�i acceptA?rii diagnosticului de TSA. AZntA?lnirile au fost gA?zduite de Centrele de Consiliere E�i AsistenE�A? SpecializatA? pentru Persoanele cu TSA, unde copiii E�i pA?rinE�ii lor beneficiazA? de servicii integrate.

 

Activitatea a fost organizatA? ca rA?spuns la solicitA?rile pA?rinE�ilor, exprimate A�n cadrul taberei organizate A�n vara anului trecut. PA?rinE�ii E�i-au manifestat dorinE�a de a cunoaE�te alte familii care se confruntA? cu dificultA?E�i E�i succese similare, de a putea A�mpA?rtA?E�i momente de cumpA?nA? E�i de a se inspira din soluE�iile ingenioase prezentate, care sA? faciliteze integrarea copilului cu TSA.

 

Cele trei mame au descris etapele pe care le-au traversat A�mpreunA? cu copiii lor, A�ncepA?nd de la exhibarea unor comportamente atipice, pA?nA? la momentul diagnosticA?rii, cu impactul emoE�ional puternic asupra familiei, incluzA?nd modul A�n care s-a schimbat dinamica de cuplu (care, uneori, se denatureazA? pA?nA? la separare), dificultA?E�ile de a A�nE�elege modul de comunicare a copilului, metodele cele mai adecvate de gestionare a comportamentului acestuia, integrarea A�n sistemul de A�nvA?E�A?mA?nt, terapia A�n centre specializate sau cea desfA?E�uratA? la domiciliu.

 

AZn A�ncheire, E�i-au exprimat recunoE�tinE�a faE�A? de cei care i-au ajutatA� (a�? D. nu a vorbit pA?nA? la 7 ani, iar acum A�mi spune: a�?Te iubesc, mami. MA? iubeE�ti?a�?. Cum aE� putea sA? nu mulE�umesc.a�? – L.N, BotoE�ani) E�iA� au concluzionat, arA?tA?nd modul A�n care aceastA? experienE�A? i-a A�mbogA?E�it (a�?Se spune cA? totul se A�ntA?mplA? cu un scopa�� poate scopul A�M. A�n viaA?a nostrA? a fost acela de a ne face sA? fim mai profunzi , mai toleranA?i, mai isteA?i, mai uniA?i AYi mai iubitori.a�? a�� A.G., MehedinE�i).

 

PoveE�tile pline de curaj, determinare E�i forE�A? psihicA? au fost primite cu empatie E�i susE�inere de cA?tre participanE�i. AceE�tia au cerut lA?muriri, au venit cu completA?ri din propria experienE�A? E�i au fA?cut schimb de informatii privind proceduri administrative E�i medicale, tipuri de terapii E�i efectul acestora. Genul acesta de activitate aratA? cA?t de importante sunt serviciile prin care se asistA? familia copilului cu TSA, pentru a o ajuta sA?-E�i menE�inA? funcE�ionalitatea E�i sA? devinA? suportul de care copilul lor are nevoie.

Conferinta1_1

Acces la informatii, servicii specializate pentru copilul cu autism si pentru familie, resurse financiare, un sistem de asistenta si protectie sociala adaptat si flexibil si un cadru legal care sa asigure coerenta, adecvare si realism in abordarea problematicii tulburarilor de spectru autist (TSA) sunt principalele nevoi identificate de Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA) in randurile parintilor de copii cu tulburare de spectru autist, in cadrul unui Studiu efectuat in luna noiembrie 2014.

Cercetarea, realizata pentru RAA de catre Asociatia Sociometrics Grupul de analiza sociala si economica, a avut la baza studii de caz a�� interviuri in profunzime, cu parinti de copii diagnosticati cu TSA care acceseaza servicii de terapie si o ancheta sociologica pe baza de chestionare (93 de respondenti, chestionare aplicate cu sprijnul a 9 ONG si 10 DGASPC din tara ce ofera servicii terapeutice copiilor cu autism).

Studiul a inclus parinti ai copiilor cu TSA cu varste cuprinse intre 0-4 ani (26%), 5-9 ani (47%), 10-14 ani (20%), peste 15 ani (7%). Parintii participanti au fost cu precadere persoane tinere 36a��40 ani (66%), din mediul urban (83%), cu studii liceale si universitare (60%). Din perspectiva autoevaluarii resurselor, 70% dintre participanti considera ca nu au o situatie materiala prea buna, dar se descurca. 17% dintre participantii la studiu traiesc in mediul rural, fapt ce evidentiaza posibilitatile limitate de a urma terapie, pentru persoanele cu autism care locuiesc la tara.

Atat studiile de caz cat si ancheta sociologica arata ca, inainte de diagnostic, 66% dintre familii nu auzisera sau stiau foarte putine lucruri despre afectiune. Pentru 93% din respondenti, primele suspiciuni cu privire la o dezvoltare atipica au aparut pana la varsta de 3 ani, iar diagnosticul a fost precizat, in 72% din cazuri, dupa cateva luni de la suspiciune.

60% dintre cei intervievati considera ca, dupa diagnosticare, informatiile cu privire la optiunile terapeutice sunt extrem de importante. In ceea ce priveste cantitatea si calitatea informatiilor primite dupa aflarea diagnosticului, 40% au mentionat ca informatiile disponibile sunt multe sau foarte multe, dar 41% au afirmat ca informatiile primite de la specialisti sunt vechi, neactualizate, iar 25% au spus ca informatiile sunt greu de inteles. Printre sursele de informatii cu privire la autism, 53% au numit medicul psihiatru, 18% – Internetul iar 16% – psihologii. In ceea ce priveste informatiile cu privire la optiunile terapeutice, pricipalele surse de informatii sunt psihologul, medicul psihiatru, Internetul, urmate de discutiile cu alti parinti aflati in situatii similare.

Deoarece studiul s-a realizat prin intermediul a 10 Centre de asistenta si consiliere pentru persoanele cu TSA din cadrul DGASPC si a 9 organizatii neguvernamentale care ofera interventii, toti parintii inclusi in studiu au copii care urmeaza programe terapeutice accesand servicii de terapie oferite de una sau mai multe institutii. Avand in vedere ca 83% din respondenti provin din mediul urban, putem considera ca accesul la servicii terapeutice este determinat in mare masura si de mediul de rezidenta.

Din perspectiva accesului la serviciile de terapie destinate copiilor cu TSA, 68% dintre copii primesc interventii in cadrul unei singure institutii, 32% accesand mai multe servicii. Cu toate acestea, cei mai multi copii urmeaza pana la 10 sedinte/luna, adica aproximativ 2-3 sedinte/saptamana, in conditiile in care recomandarile internationale sunt de 25 pana la 40 ore pe saptamana. 56% dintre copiii celor intervievati beneficiaza de servicii in cadrul unor ONG-uri furnizoare de servicii terapeutice specifice, iar 54% dintre respondenti acceseaza terapie pentru copiii lor si in cadrul unor servicii publice.

Aproape jumatate dintre participantii la studiu afirma ca ar fi necesare serviciile unui centru de zi pentru copilul lor cu autism (4-8 ore zilnic), iar 30% dintre parinti afirma ca simt nevoia unor servicii de respiro (copilul sa poata fi ingrijit intr-un centru, timp de cateva zile) care sa le permita timp pentru ei insisi.

In privinta accesului la educatie, 75% dintre copiii cu autism, de varsta scolara, ai celor intervievati, sunt inscrisi intr-o forma de invatamant. Dintre cei care nu frecventeaza o forma de educatie, aproape un sfert urmeaza programe de pregatire pentru integrarea scolara. Dupa forma de invatamant la care sunt inscrisi copiii, constatam ca 64% sunt inscrisi in scoala de masa, 31% studiaza in scoala speciala, iar 5% sunt scolarizati in clase speciale, integrate in scoala de masa.

Doar 17% dintre copiii care frecventeaza un mediu de invatamant beneficiaza de shadow/insotitor, iar jumatate din parintii celor care nu beneficiaza sunt convinsi ca prezenta insotitorului este foarte importanta pentru progresele copilului. Dintre parintii intervievati, 46% afirma ca cel putin uneori copilul lor cu autism, inscris la scoala, este intimidat si tachinat iar 53% dintre respondenti spun ca, la scoala, copilul lor este implicat doar cateodata in activitati de joaca cu colegii. In opinia participantilor la studiu, cadrele didactice sunt dispuse in foarte mare masura sa contribuie la integrarea copilului (42% dintre respondenti) insa doar 22% dintre ei afirma ca personalul didactic stie si ce anume sa faca.

Preocuparile cele mai accentuate ale parintilor in privinta viitorului sunt legate de posibilitatea copilului de a fi independent si de a-si asigura resursele materiale necesare subzistentei, inclusiv prin acces la educatie si formare profesionala. Cele mai mari ingrijorari ale parintilor legate de copilul lor cu autism sunt ca nu va putea sa se ingrijeasca singur cand va fi mare (58%), ca nu va putea sa se intretina singur (54%), ca parintele nu va avea putere sa-l ajute (37%) si ca nu va avea cine altcineva sa-l ajute (30%).

Intrebati care ar fi solutiile pentru nevoile resimtite de intreaga familie, participantii la studiu au enumerat, in principal: implicarea autoritatilor in elaborarea de politici si programe de asistenta coerente, instruirea parintilor in tehnici de terapie comportamentala care sa le permita sa-si ajute copilul sa fie cat mai independent posibil (complementar serviciilor de interventie oferite de specialisti), incadrarea copiilor cu autism in invatamantul de masa si acces la scolile profesionale, servicii de suport psihologic pentru intreaga familie pe toata durata vietii, posibilitatea ca parintii sa-si poata mentine un loc de munca etc.

Concluzionand, tara noastra este inca slab pregatita, sub multiple aspecte, pentru a oferi conditii prielnice de dezvoltare copiilor cu autism si familiilor lor. S-au facut progrese in raport cu ultimii ani, insa este nevoie in continuare de informare cu privire la autism si la specificul afectiunii, consilierea si referirea catre servicii specializate (inclusiv facilitarea intelegerii informatiilor furnizate) inca din primele momente ale comunicarii diagnosticului, instruirea parintilor copiilor cu autism in tehnici de interventie, pentru a putea forma o echipa cu profesionistii si a spori rezultatele terapiei, resurse financiare pentru sustinerea interventiilor, asigurand un numar de ore de terapie suficient pentru a maximiza potentialul functional al copiilor, un sistem de servicii de respiro pentru parinti, un sistem de protectie si asistenta sociala adaptat si flexibil si, nu in ultimul rand, modificari legislative pentru o abordare coerenta si adecvata a problemelor persoanelor cu autism.

Studiul privind nevoile de servicii in randul parintilor si tinerilor cu TSA a fost realizat in cadrul proiectului a�?Intarirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSAa�?. Proiectul este desfasurat de Fundatia Romanian Angel Appeal, a inceput la 1.07.2014, are o durata de 22 luni si este finantat prin granturile SEE 2009 a�� 2014, in cadrul Fondului ONG.

Studiu privind nevoile parintilor de copii cu TSA – Prezentarea din cadrul conferintei

Contact:

Costinela Caraene,

Coordonator PR, Fundatia Romanian Angel Appeal,

tel: 0721.151.187, e-mail: costinela.caraene@raa.ro

In perioadele 12 a�� 17 iulie si 19 a�� 24 iulie se desfasoara, la Moeciu de Jos, in judetul Brasov, doua tabere destinate copiilor cu tulburari de spectru autist (TSA) dar si familiilor lor (parinti, frati si surori). Taberele sunt organizate dupa modelul Autism Society din Norvegia, un model functional si inovativ, care imbina activitati dedicate stimularii si integrarii copiilor cu TSA, cu activitati dedicate parintilor dar si fratilor tipici ai copiilor cu autism.

Taberele sunt organizate de Fundatia Romanian Angel Appeal, in cadrul proiectului a�?IntA?rirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSAa�?, derulat din fonduri norvegiene.

Taberele se desfasoarA? in serii a cate 10 familii (20 de familii A�n total) si cuprind:

-A�A�A�A�A�A�A� Activitati pentru copiii cu autism (bricolaj, activitati in aer liber, activitati sportive etc.)

-A�A�A�A�A�A�A� Activitati pentru parinti (sesiuni informative cu privire la autism, gestionarea stresului, drepturile copiilor cu TSA si ale apartinatorilor, schimb de experienta intre parinti, sesiuni de consiliere psihologica)

-A�A�A�A�A�A�A� Activitati pentru frati si surori ai copiilor cu autism (grup de suport, activitati sportive in aer liber, punerea in scena a unei piese de teatru etc.)

Activitatile sunt implementate cu sprijinul specialistilor (terapeuti, psihologi, consultanti din Norvegia) si al profesionistilor Fundatiei Romanian Angel Appeal.

Scopul acestui tip de tabara este sa-i ajute pe parinti sa dezvolte o capacitate crescuta de a gestiona stresul si depresia generate de afectiunea copilului, sa aiba o capacitate crescuta de mobilizare a resurselor personale si din comunitate, o capacitate imbunatatita de a relationa cu copiii (tipici sau cu autism), toate aceste lucruri influentand pozitiv, pe termen lung, sansele de integrare ale copilului cu TSA.

Proiectul a�?Intarirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSAa�? a inceput la 1 iulie 2014, are o durata de 22 de luni si este finantat prin granturile SEE 2009 a�� 2014, in cadrul Fondului ONG.

Contact:

Costinela Caraene, Coordonator PR

Tel: 0721.151.187

E-mail: costinela.caraene@raa.ro

 

La sfarsitul lunii martie 2015, Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA) a desfasurat la Bucuresti, sesiunea de instruire intitulata a�?Interventii practice in contexte diferite pentru copiii cu TSA (tulburari de spectru autist)a�?.

Cursul a fost sustinut de 2 lectori din Marea Britanie (Victoria Slonims si Nicola Key Wood), psihologi cu experienta clinica in lucrul cu parinti ai copiilor cu autism, dar si in instruirea profesionistilor.

Instruirea s-a adresat celor 26 de profesionisti din Centrele de consiliere si asistenta a persoanelor cu autism, deschise in cadrul DGASPC din Bucuresti Sector 4, Arad, Bacau, Botosani, Calarasi, Galati, Mehedinti, Prahova, Vaslui si Vrancea.

Cursul a vizat cresterea competentelor profesionale ale specialistilor centrelor TSA, in scopul sustinerii serviciilor adresate parintilor si familiei persoanelor cu autism. Pe parcursul celor trei zile au fost abordat teme precum componente terapeutice in lucrul cu familiile, includerea familiei in gestionarea problemelor de alimentatie si in tratamentul tulburarilor de somn in TSA, evaluarea progresului interventiilor, studii de caz. De asemenea, sesiunea a inclus multe exercitii in cadrul carora profesionistii au primit feed-back personalizat.

Specialistii care au participat la curs ofera in prezent servicii de consiliere pentru parintii si familia extinsa a copiilor si tinerilor cu autism, dar si interventii in vederea integrarii in comunitate a copiilor cu TSA. Serviciile sunt gratuite si sunt oferite in Centrele de consiliere si asistenta a persoanelor cu autism din Bucuresti Sector 4, Arad, Bacau, Botosani, Calarasi, Galati, Mehedinti, Prahova, Vaslui si Vrancea.

Cursul a�?Interventii practice in contexte diferite pentru copiii cu TSAa�? a fost organizat in cadrul Proiectului a�?Intarirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSAa�?, desfasurat de Fundatia Romanian Angel Appeal.

Proiectul a inceput la 1 iulie 2014, are o durata de 22 de luni si este finantat prin granturile SEE 2009 a�� 2014, in cadrul Fondului ONG.

Contact:

Costinela Caraene, Coordonator PR, Fundatia Romanian Angel Appeal

Tel: 0721.151.187

E-mail: costinela.caraene@raa.ro

Stres, renuntare la serviciu, anxietate, depresie a�� sunt problemele cu care se confrunta parintii copiilor cu tulburare de spectru autist (TSA). Asta pentru ca diagnosticul de autism este dificil de acceptat, iar calvarul vietii care incepe chiar de la primele suspiciuni privind afectiunea, este epuizant. Eforturile familiilor de a identifica terapii si terapeuti pentru copiii lor cu autism, de a-i integra scolar, de a-i ajuta sa dobandeasca functionalitate sociala, sunt enorme si vlaguitoare, pentru ca infrastructura de servicii specializate din Romania este inca precara, iar atitudinea populatiei tipice este adesea ostila. Parintii si familia extinsa au nevoie de suport de specialitate pentru a face fata afectiunii si pentru a-si ajuta copiii sa functioneze in societate.

Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA) a lansat, in luna iulie a acestui an, un proiect prin care doreste sa creasca accesul la servicii sociale si de baza pentru copiii cu autism si parintii lor, in 10 judete ale tarii. Proiectul, intitulat a�?Intarirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local, pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSAa�? se adreseaza deopotriva parintilor, copiilor cu autism si personalului din 10 centre TSA din tara, ce functioneaza in cadrul DGASPC locale.

In cadrul proiectului:

  • Va fi realizat si diseminat 1 studiu privind evaluarea nevoilor de servicii in randul parintilor copiilor si tinerilor cu TSA
  • Vor fi dezvoltate programe de consiliere si suport pentru parinti, in 10 Centre TSA din tara, selectate din reteaua celor 40 de centre de consiliere si asistenta infiintate de Fundatia RAA, in parteneriat cu DGASPC locale, prin proiectul a�?Si ei trebuie sa aiba o sansa!a�? (2010 a�� 2013)
  • Minimum 20 de profesionisti, din cele 10 centre, vor fi instruiti in consilierea parintilor si medierea accesului la servicii, prin participarea la 2 cursuri
  • Cel putin 200 de parinti vor primi consiliere de specialitate, in cadrul celor 10 centre TSA, pana la finalul proiectului
  • 100 de copii si tineri cu autism vor beneficia de sesiuni de lucru, in vederea facilitarii integrarii lor in comunitate
  • 400 de apartinatori vor fi informati cu privire la modalitati de a interactiona cu copilul cu TSA si modalitati de a acorda suport familiei, prin intermediul unor ghiduri tiparite: Ghidul primelor 100 de zile, Ghidul pentru parinti, Ghidul pentru bunici, Ghidul pentru frati si surori. Ghidurile au fost realizate de Autism Speaks (cea mai cunoscuta organizatie care reprezinta drepturile persoanelor cu TSA la nivel mondial) iar Fundatia Romanian Angel Appeal a obtinut copyright pentru traducerea si adaptarea lor, pentru Romania
  • 1 tabara-pilot va fi organizata, pentru 40 de parinti ai copiilor cu TSA si copiii lor (tipici si cu autism), din 10 judete ale tarii. Copiii vor fi implicati in activitati de socializare, cu indrumare specializata, iar parintii vor participa la ateliere, grupuri de suport si cursuri.

Serviciile de suport care vor fi dezvoltate si oferite in cele 10 centre TSA vor fi gratuite si adaptate nevoilor beneficiarilor, iar parteneriatul cu DGASPC locale va putea constitui o garantie a sustenabilitatii lor si dupa finalizarea proiectului.

Proiectul a�?Intarirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local, pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSAa�? are o durata de 22 de luni si este co-finantat prin granturile SEE 2009 a�� 2014, in cadrul Fondului ONG in Romania, cu suma de 187.485,35 euro, din 209.950 euro reprezentand costurile totale eligibile.

 

Contact:

Costinela Caraene, Coordonator PR – Fundatia Romanian Angel Appeal

Tel: 0721.151.187

E-mail: costinela.caraene@raa.ro