Intarirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local, pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSA

Proiect finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România.

Un proiect derulat de fundatia

Romanian Angel Appeal logo

Bucureşti,
1 Aprilie 2016

Comunicat de presă – „Respect, Acceptare, Incluziune”

Anul acesta, Fundaţia Romanian Angel Appeal în parteneriat cu Direcții Generale de Asistență Socială și Protecția Copilului (DGASPC) din Arad, Bacău, Botoşani, Călăraşi, Galaţi, Mehedinţi, Prahova, Vaslui, Vrancea şi sectorul 4 Bucureşti, marchează Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului, 2 aprilie, printr-o serie de activităţi locale de conştientizare a problemelor cu care se confruntă persoanele cu tulburări în spectrul autist (TSA).
Activităţile au fost propuse de specialiştii implicaţi direct în terapia copiilor cu TSA şi constau în vizite la obiective turistice locale de inters pentru copii (ex. Gradina zoologică, muzee), organizarea de petreceri pentru copii (tipici şi cu TSA) în spaţii de joacă, participarea la spectacole de teatru, la filme, organizarea de spectacole de teatru de păpuşi în care actorii sunt chiar copiii beneficiari ai serviciilor, ateliere hand-made la care sunt invitaţi să participe copii tipici şi copii cu TSA, întâlniri cu cadre didactice şi reprezentanţi ai comunităţii, participare la evenimente culturale locale, unde se va fi abordată şi problema persoanelor cu TSA (ex. evenimentul Jazz in Church).
Prin evenimentele organizate, profesioniştii implicaţi doresc să atragă atenţia asupra importanţei respectării drepturilor acestor persoane, în conformitate cu Conventia ONU a Drepturilor Persoanelor cu Dizabilităţi. Persoanele cu autism trebuie să devină parte a comunităţile în care locuiesc! Copiii cu TSA pot fi integraţi în sistemul de învăţământ cu un minim de efort din partea şcolii, a părinților și celorlalți copii iar persoanele adulte cu TSA trebuie ajutate să își poată valorifica abilitățile pentru a deveni membri activi ai comunității.

Respectarea drepturilor acestor persoane este o obligație pentru noi toți!

Activităţile desfăşurate în acest an în cele 10 centre TSA menţionate anterior fac parte din Proiectului ”Întărirea serviciilor de consiliere și suport la nivel local pentru părinții copiilor și adolescenților cu TSA (Tulburare de spectru autist)”, cu finanțare prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG.

Pentru detalii contactați:

Camelia Olaru-Raita
Coordonator proiect
camelia.raita@raa.ro
0722 324 791

În perioada februarie-martie 2016, Fundația Romanian Angel Appeal, prin Proiectul ”Întărirea serviciilor de consiliere și suport la nivel local pentru părinții copiilor și adolescenților cu Tulburări de Spectru Autist (TSA)”, a oferit posibilitatea dezvoltării profesionale pentru specialiștii din cele 10 Centre de Consiliere și Asistență Specializată pentru Persoanele cu TSA (Arad, București sector 4, Bacău, Botoșani, Călărași, Mehedinți, Prahova, Vaslui, Vrancea). Aceștia au vizitat alte două centre cu profil similar, făcând schimb de experiență, împărtășind modalități de lucru și inspirându-se din strategiile și organizarea acestora, pentru a-și îmbunătăți performanțele profesionale şi pentru a veni în întâmpinarea nevoilor beneficiarilor. Proiectul este este co-finantat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG în Romania, cu suma de 187.485,35 euro, din 209.950 euro reprezentand costurile totale eligibile

 

Rezumând câteva dintre aspectele pozitive ale conceptualizării și aplicării intervenției în centrele TSA, așa cum au fost observate de către participanții la schimbul de experiență, se remarcă următoarele:

 

  • Amplasarea și organizarea centrului – într-o locație care asigură liniște, cu grădini pline de verdeața și pomi fructiferi, cu animale (iepuri și, sperăm cât mai curând un măgăruș), camere de terapie individuale, care oferă privilegiul intimității.
  • Alternarea dintre ședințele individuale, unde se pot antrena abilități, fără stimulări suplimentare, ceea ce permite focusarea exclusivă a atenției pe sarcina de lucru și ședințele de grup, care urmăresc facilitarea interacțiunii sociale și modelarea comportamentul social.
  • Abordări variate terapeutice: Teacch (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children), ABA (Applied Behaviour Analysis), PECS (Picture Exchange Communication System), terapie ocupațională, terapie senzorială.
  • Echipa pluridisciplinară cât mai diversificată, incluzând asistent social, psiholog/ psihoterapeut, kinetoterapeut, logoped, intervenindu-se pe toate ariile de dezvoltare: socială, motorie, cognitivă, de limbaj (receptiv și expresiv) și de autoservire.
  • Camera senzorială – cu panou senzorial, oglindă senzorială și pernuță senzorială, precum și cu alte materiale construite de personalul centrelor cu același scop – și alei senzoriale, care permit o mai bună reglare emoțională, prevenind perioadele de suprastimulare și senzația de copleșire senzorială, în care senzațiile nu mai pot fi procesate adecvat și devin dureroase.
  • Transportul copiilor de la și spre centrul TSA, precum și servitul mesei împreună oferă din nou ocazia socializării, ca și dezvoltarea și consolidarea deprinderilor de viață independentă.

 

De asemenea, s-a discutat despre importanța rolului familiei în incluziunea copilului în sistemul educațional de masă și în comunitate, fiind apreciată continuarea proiectelor care vizează aboradrea familiei în ansamblu. S-a subliniat dificultatea de a admite că propriul copil are o dezvoltare atipică ceea ce explică, uneori, diagnosticul tardiv și impactul puternic al aflării diagnosticului, care are consecințe negative asupra dinamicii familiale și asupra funcționalității relației de cuplu.

 

În plus, pentru o eficiență optimă a terapiei, este necesară continuarea terapiei și în mediul familial, pentru a întări achizițiile și a le diversifica aplicarea. Având grijă de păstrarea bunăstării emoționale și a rezilienței în fața dificultăților, consilierea părinților este o componentă esențială din pachetul de servicii necesar familiilor afectate de TSA care trebuie implementată continuu. Suportul, ghidarea spre strategii adaptative de coping și psihoeducația sunt câteva din componentele care asigură climatul familial ce poate facilita dezvoltarea adecvată a copilului cu TSA.

 

Specialiștii implicați în acest schimb de experiență au integrat modalități diverse de travaliu terapeutic, folosind exemplele de bune practici drept model, completându-le pe cele pe care le utilizează deja și generând strategii, care oferă posibilități noi de învățare copiilor cu TSA pe care îi ghidează spre recuperare. Ei au valorizat utilitatea unui astfel de demers de schimb de informații și intervizare, manifestându-și intenția de participa cât mai des la astfel de activități.

 

 

 

 

În perioada iulie 2014 – aprilie 2016 Fundaţia Romanian Angel Appeal a implementat în parteneriat cu 10 DGASPC-uri din ţară Proiectul ”Întărirea serviciilor de consiliere și suport la nivel local pentru părinții copiilor și adolescenților cu TSA”. Proiectul a fost finanțat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG.

 

Prin intermediul partenerilor locali din Arad, Bacău, București – sector 4, Botoșani, Călărași, Galați, Mehedinți, Prahova, Vaslui și Vrancea au fost oferite servicii de suport pentru 205 aparţinători ai copiilor cu TSA. Aceştia au beneficiat de consiliere din partea profesioniştilor special formaţi în cadrul proiectului, dar şi de sesiuni de informare non-formale organizate în cadrul celor două tabere de vară. Cu această ocazie, părinţii au avut posibilitatea să intre în contact cu profesionişti români şi străini, dar şi cu alţi părinţi care au prezentat cazuri de succes privind integrarea copiilor lor. De asemenea, pe perioada desfăşurării taberei, părinţii au avut la dispoziţie serviciile unui psiholog cu care au putut discuta aspecte referitoare la terapia copilului, la probelemele cuplului, dar şi aspecte importante privind integrarea copilului în comunitate.

 

Proiectul a demarat cu un studiu de evaluare a nevoilor de servicii desfășurat în rândul părinților din cele 10 județe iar pe durata proiecului au fost publicate și distribuite materiale informative: Ghidul primelor 100 de zile, Ghidul pentru părinți, Ghidul pentru frați și surori și Ghidul pentru bunici.

 

În cadrul proiectului a fost organizate trei întâlniri ale părinților din Botoșani, Vaslui și Arad, în cadrul cărora părinții au avut posibilitatea de a discuta liber despre problemele cu care se confruntă și au primit informații și suport de la alți părinți care au prezentat povestea de succes a copiilor lor. Scopul principal al acestor întâlniri a fost de a încuraja părinţii aflaţi la începutul terapiei şi a le oferi suport.

 

În centrele de zi ale DGASPC au primit intervenții terapeutice, pe durata proiectului, 139 de copii, iar personalul centrelor (29 profesioniști) a beneficiat de cursuri de instruire și de supervizare în lucrul cu cazurile dificile.

Copiii care au beneficiat de serviciile celor 10 Centre TSA au avut posibilitatea de a participa la o serie de eveimente non-formale organizate cu ocazia Zilei Internaţionale de Conştientizare a autismului – 2 aprilie, de a participa la tabăra de vară dar şi de terapie în cadrul centrelor. Unii dintre copii au fost integraţi în şcolile sau grădiniţele de masă, dar continuă terapia în centre.

De asemenea, o noutate în cadrul proiectului a fost reprezentată de producerea şi distribuirea în toate cele 10 judeţe a un film privind măsurile de siguranţă în caz de incendiu. Acest material a fost prezentat în cadrul unor sesiuni de informare de către reprezentanţi ISU în baza unor parteneriate locale.

 

 

 

Contact:

Răzvan Rădulescu,

Coordonator PR, Fundația Romanian Angel Appeal,

tel: 0731.137.516, e-mail: razvan.radulescu@raa.ro

Cele 10 Centre de Consiliere și Asistență Specializată pentru Persoanele cu Tulburări de Spectru Autist (TSA) implicate în Proiectul ”Întărirea serviciilor de consiliere și suport la nivel local pentru părinții copiilor și adolescenților cu TSA” au sărbătorit împreună cu beneficiarii lor și familiile acestora 2 aprilie, Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului. Astfel, Centrele TSA din Arad, București sector 4, Bacău, Botoșani, Călărași, Mehedinți, Prahova, Vaslui, Vrancea au organizat evenimente de socializare pentru copii și părinții lor, transmițând în același timp mesajul de promovare a drepturilor lor și de combatere a discriminării.

Astfel, alături de familiile lor, copii au vizitat gradini zoologice, muzee sau alte obiective turistice aflate în judeţul unde locuiesc sau au participat la piese de teatru pentru copii. Unii dintre ei au avut ocazia să lucreze alături de copii tipici, la realizarea unor obiecte hand-made, oferindu-le astfel ocazia copiilor tipici să înţeleagă mai bine cum funcţionează copilul cu TSA. De asemenea, unele centre TSA şi-au deschis porţile pentru un eveniment de tipul „ziua porţilor deschise” pentru a permite comunităţii să observe direct activitatea centrului şi să poată discuta direct cu profesioniştii, dar şi cu părinţii copiilor cu TSA. Alţii profesionişti au ales, pentru copiii cu care lucrează şi pentru familiile lor, activităţi de recreere în spaţii de joacă, unde un animator a întreţinut jocurile, a modelat baloane şi a pictat copiii conform solicitărilor lor. O parte din copii au participat la carnavalurile organizate în centrele TSA. Toate cele 10 centre partenere în cadrul proiectului au primit  baloane albastre (albastru fiind culoarea simbol autism) pentru a fi eliberate în cadrul activităţilor organizate în preajma zilei de 2 aprilie. Unii copii nu s-au putut desprinde de baloane, pe care le-au purtat cu ei spre casă, atrăgând atenția celor pe lângă care treceau că au nevoie de acceptarea și susținerea lor, pentru a-și putea atinge potențialul.

Copiii s-au jucat și s-au distrat, părinții au simțit nu doar bucuria lor, ci și sentimentul de împlinire că au contribuit la cultivarea unui spirit pro-activ care să vină în întâmpinarea nevoilor copiilor și adulților cu TSA și să le permită să contribuie cu abilitățile lor la creșterea comunitară.

De asemenea, personalul centrelor, dincolo de febra pregătirilor, a trăit din plin sentimentul de mulțumire că face parte dintre specialiștii care au un aport decisiv la recuperarea copiilor și la creșterea șanselor ca această cauză să fie cunoscută, generând deschidere, empatie și suport. Le mulțumim pentru dedicația de care dau dovadă în fiecare zi și de profesionalismul cu care au făcut posibil ca această zi să fie una plină de entuziasm, conectare și conștientizare.

A fost o zi în care inimile celor care se străduiesc să facă o viață mai bună pentru persoanele afectate de autism au bătut la unison, indiferent în ce colț al României au sărbătorit, purtând banderole albastre la Festivalul Jazz in Church sau admirând clădirile colorate în albastru, cum ar fi Arcul de Triumf în București.

Ca o continuare a activităţilor iniţiate în această lună, profesioniştii implicaţi în procesul de recuperare a acestor copii, vor participa la o serie activităţi de conștientizare TSA cu cadrele didactice din şcoli şi gradiniţe, în care vor discuta despre autism şi mai ales despre semnele care ar trebui să le atragă atenţia cadrelor didactice. La întâlniri, specialiştii centrelor TSA vor distribui afişele create în cadrul proiectului.

Una din activitățile proiectului ”Întărirea serviciilor de consiliere și suport la nivel local pentru părinții copiilor și adolescenților cu TSA (Tulburare de spectru autist)” a implicat realizarea unei campanii informative referitoare la siguranță în cele 10 centre de Consiliere și Asistență Specializată pentru Persoanele cu TSA (Arad, București sector 4, Bacău, Botoșani, Călărași, Mehedinți, Prahova, Vaslui, Vrancea) și în școli din aceste județe, unde sunt integrați copii cu TSA.

Activitatea a fost integrată în proiect ca urmare a îngrijorărilor semnalate de părinți cu privire la siguranța și securitatea copiilor și la lipsa unor modalități adecvate de prezentare și semnalizare a măsurilor de securitate în caz de incendiu, adaptate înțelegerii copiilor și mai ales copiilor cu tulburări de spectru autist. Astfel, a fost realizat, produs și distribuit un mic spot video de prezentare a măsurilor de acțiune în caz de incendiu. El a fost distribuit în centrele TSA, în școlile care au integrați copii cu TSA și a fost însoțit de postere (minim 100 de postere tipărite și distribuite). Spotul este promovat online pe site-uri adresate comunității școlare și părinților.

Pentru a ne asigura că beneficiarii vor fi informați corect și complet, am colaborat cu experți în măsuri de protecție împotriva incendiului, din cele 10 locații de implementare, delegați de Inspectoratele județene pentru Situații de Urgență. Aceștia au prezentat sesiunile de informare, asigurându-se că mesajul este potrivit nivelul de înțelegere a beneficiarilor și folosind imaginile din spotul video pentru exemplifica și a clarifica nelămuririle.

Școlile care au găzduit evenimentul au fost deschise la acest tip de activitate, sprijinind experții ISU și personalul Centrelor TSA. De asemenea, mulțumim experților ISU pentru promptitudine și profesionalism și sperăm ca, în activitatea lor, să țină cont de particularitățile copiilor cu dizabilități.

Spotul video cu măsurile de acțiune în caz de incendiu poate fi accesat aici.

În martie, în cadrul proiectului ”Întărirea serviciilor de consiliere și suport la nivel local pentru părinții copiilor și adolescenților cu TSA (Tulburare de spectru autist)”, au avut loc trei întâlniri cu părinții copiilor cu TSA, în județele Arad, Vaslui și Botoșani. Trei mămici curajoase și-au povestit experiențele semnificative pe drumul adaptării și acceptării diagnosticului de TSA. Întâlnirile au fost găzduite de Centrele de Consiliere și Asistență Specializată pentru Persoanele cu TSA, unde copiii și părinții lor beneficiază de servicii integrate.

 

Activitatea a fost organizată ca răspuns la solicitările părinților, exprimate în cadrul taberei organizate în vara anului trecut. Părinții și-au manifestat dorința de a cunoaște alte familii care se confruntă cu dificultăți și succese similare, de a putea împărtăși momente de cumpănă și de a se inspira din soluțiile ingenioase prezentate, care să faciliteze integrarea copilului cu TSA.

 

Cele trei mame au descris etapele pe care le-au traversat împreună cu copiii lor, începând de la exhibarea unor comportamente atipice, până la momentul diagnosticării, cu impactul emoțional puternic asupra familiei, incluzând modul în care s-a schimbat dinamica de cuplu (care, uneori, se denaturează până la separare), dificultățile de a înțelege modul de comunicare a copilului, metodele cele mai adecvate de gestionare a comportamentului acestuia, integrarea în sistemul de învățământ, terapia în centre specializate sau cea desfășurată la domiciliu.

 

În încheire, și-au exprimat recunoștința față de cei care i-au ajutat  (” D. nu a vorbit până la 7 ani, iar acum îmi spune: “Te iubesc, mami. Mă iubești?”. Cum aș putea să nu mulțumesc.” – L.N, Botoșani) și  au concluzionat, arătând modul în care această experiență i-a îmbogățit (”Se spune că totul se întâmplă cu un scop… poate scopul  M. în viaţa nostră a fost acela de a ne face să fim mai profunzi , mai toleranţi, mai isteţi, mai uniţi şi mai iubitori.” – A.G., Mehedinți).

 

Poveștile pline de curaj, determinare și forță psihică au fost primite cu empatie și susținere de către participanți. Aceștia au cerut lămuriri, au venit cu completări din propria experiență și au făcut schimb de informatii privind proceduri administrative și medicale, tipuri de terapii și efectul acestora. Genul acesta de activitate arată cât de importante sunt serviciile prin care se asistă familia copilului cu TSA, pentru a o ajuta să-și mențină funcționalitatea și să devină suportul de care copilul lor are nevoie.

Conferinta1_1

Acces la informatii, servicii specializate pentru copilul cu autism si pentru familie, resurse financiare, un sistem de asistenta si protectie sociala adaptat si flexibil si un cadru legal care sa asigure coerenta, adecvare si realism in abordarea problematicii tulburarilor de spectru autist (TSA) sunt principalele nevoi identificate de Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA) in randurile parintilor de copii cu tulburare de spectru autist, in cadrul unui Studiu efectuat in luna noiembrie 2014.

Cercetarea, realizata pentru RAA de catre Asociatia Sociometrics Grupul de analiza sociala si economica, a avut la baza studii de caz – interviuri in profunzime, cu parinti de copii diagnosticati cu TSA care acceseaza servicii de terapie si o ancheta sociologica pe baza de chestionare (93 de respondenti, chestionare aplicate cu sprijnul a 9 ONG si 10 DGASPC din tara ce ofera servicii terapeutice copiilor cu autism).

Studiul a inclus parinti ai copiilor cu TSA cu varste cuprinse intre 0-4 ani (26%), 5-9 ani (47%), 10-14 ani (20%), peste 15 ani (7%). Parintii participanti au fost cu precadere persoane tinere 36–40 ani (66%), din mediul urban (83%), cu studii liceale si universitare (60%). Din perspectiva autoevaluarii resurselor, 70% dintre participanti considera ca nu au o situatie materiala prea buna, dar se descurca. 17% dintre participantii la studiu traiesc in mediul rural, fapt ce evidentiaza posibilitatile limitate de a urma terapie, pentru persoanele cu autism care locuiesc la tara.

Atat studiile de caz cat si ancheta sociologica arata ca, inainte de diagnostic, 66% dintre familii nu auzisera sau stiau foarte putine lucruri despre afectiune. Pentru 93% din respondenti, primele suspiciuni cu privire la o dezvoltare atipica au aparut pana la varsta de 3 ani, iar diagnosticul a fost precizat, in 72% din cazuri, dupa cateva luni de la suspiciune.

60% dintre cei intervievati considera ca, dupa diagnosticare, informatiile cu privire la optiunile terapeutice sunt extrem de importante. In ceea ce priveste cantitatea si calitatea informatiilor primite dupa aflarea diagnosticului, 40% au mentionat ca informatiile disponibile sunt multe sau foarte multe, dar 41% au afirmat ca informatiile primite de la specialisti sunt vechi, neactualizate, iar 25% au spus ca informatiile sunt greu de inteles. Printre sursele de informatii cu privire la autism, 53% au numit medicul psihiatru, 18% – Internetul iar 16% – psihologii. In ceea ce priveste informatiile cu privire la optiunile terapeutice, pricipalele surse de informatii sunt psihologul, medicul psihiatru, Internetul, urmate de discutiile cu alti parinti aflati in situatii similare.

Deoarece studiul s-a realizat prin intermediul a 10 Centre de asistenta si consiliere pentru persoanele cu TSA din cadrul DGASPC si a 9 organizatii neguvernamentale care ofera interventii, toti parintii inclusi in studiu au copii care urmeaza programe terapeutice accesand servicii de terapie oferite de una sau mai multe institutii. Avand in vedere ca 83% din respondenti provin din mediul urban, putem considera ca accesul la servicii terapeutice este determinat in mare masura si de mediul de rezidenta.

Din perspectiva accesului la serviciile de terapie destinate copiilor cu TSA, 68% dintre copii primesc interventii in cadrul unei singure institutii, 32% accesand mai multe servicii. Cu toate acestea, cei mai multi copii urmeaza pana la 10 sedinte/luna, adica aproximativ 2-3 sedinte/saptamana, in conditiile in care recomandarile internationale sunt de 25 pana la 40 ore pe saptamana. 56% dintre copiii celor intervievati beneficiaza de servicii in cadrul unor ONG-uri furnizoare de servicii terapeutice specifice, iar 54% dintre respondenti acceseaza terapie pentru copiii lor si in cadrul unor servicii publice.

Aproape jumatate dintre participantii la studiu afirma ca ar fi necesare serviciile unui centru de zi pentru copilul lor cu autism (4-8 ore zilnic), iar 30% dintre parinti afirma ca simt nevoia unor servicii de respiro (copilul sa poata fi ingrijit intr-un centru, timp de cateva zile) care sa le permita timp pentru ei insisi.

In privinta accesului la educatie, 75% dintre copiii cu autism, de varsta scolara, ai celor intervievati, sunt inscrisi intr-o forma de invatamant. Dintre cei care nu frecventeaza o forma de educatie, aproape un sfert urmeaza programe de pregatire pentru integrarea scolara. Dupa forma de invatamant la care sunt inscrisi copiii, constatam ca 64% sunt inscrisi in scoala de masa, 31% studiaza in scoala speciala, iar 5% sunt scolarizati in clase speciale, integrate in scoala de masa.

Doar 17% dintre copiii care frecventeaza un mediu de invatamant beneficiaza de shadow/insotitor, iar jumatate din parintii celor care nu beneficiaza sunt convinsi ca prezenta insotitorului este foarte importanta pentru progresele copilului. Dintre parintii intervievati, 46% afirma ca cel putin uneori copilul lor cu autism, inscris la scoala, este intimidat si tachinat iar 53% dintre respondenti spun ca, la scoala, copilul lor este implicat doar cateodata in activitati de joaca cu colegii. In opinia participantilor la studiu, cadrele didactice sunt dispuse in foarte mare masura sa contribuie la integrarea copilului (42% dintre respondenti) insa doar 22% dintre ei afirma ca personalul didactic stie si ce anume sa faca.

Preocuparile cele mai accentuate ale parintilor in privinta viitorului sunt legate de posibilitatea copilului de a fi independent si de a-si asigura resursele materiale necesare subzistentei, inclusiv prin acces la educatie si formare profesionala. Cele mai mari ingrijorari ale parintilor legate de copilul lor cu autism sunt ca nu va putea sa se ingrijeasca singur cand va fi mare (58%), ca nu va putea sa se intretina singur (54%), ca parintele nu va avea putere sa-l ajute (37%) si ca nu va avea cine altcineva sa-l ajute (30%).

Intrebati care ar fi solutiile pentru nevoile resimtite de intreaga familie, participantii la studiu au enumerat, in principal: implicarea autoritatilor in elaborarea de politici si programe de asistenta coerente, instruirea parintilor in tehnici de terapie comportamentala care sa le permita sa-si ajute copilul sa fie cat mai independent posibil (complementar serviciilor de interventie oferite de specialisti), incadrarea copiilor cu autism in invatamantul de masa si acces la scolile profesionale, servicii de suport psihologic pentru intreaga familie pe toata durata vietii, posibilitatea ca parintii sa-si poata mentine un loc de munca etc.

Concluzionand, tara noastra este inca slab pregatita, sub multiple aspecte, pentru a oferi conditii prielnice de dezvoltare copiilor cu autism si familiilor lor. S-au facut progrese in raport cu ultimii ani, insa este nevoie in continuare de informare cu privire la autism si la specificul afectiunii, consilierea si referirea catre servicii specializate (inclusiv facilitarea intelegerii informatiilor furnizate) inca din primele momente ale comunicarii diagnosticului, instruirea parintilor copiilor cu autism in tehnici de interventie, pentru a putea forma o echipa cu profesionistii si a spori rezultatele terapiei, resurse financiare pentru sustinerea interventiilor, asigurand un numar de ore de terapie suficient pentru a maximiza potentialul functional al copiilor, un sistem de servicii de respiro pentru parinti, un sistem de protectie si asistenta sociala adaptat si flexibil si, nu in ultimul rand, modificari legislative pentru o abordare coerenta si adecvata a problemelor persoanelor cu autism.

Studiul privind nevoile de servicii in randul parintilor si tinerilor cu TSA a fost realizat in cadrul proiectului ”Intarirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSA”. Proiectul este desfasurat de Fundatia Romanian Angel Appeal, a inceput la 1.07.2014, are o durata de 22 luni si este finantat prin granturile SEE 2009 – 2014, in cadrul Fondului ONG.

Studiu privind nevoile parintilor de copii cu TSA – Prezentarea din cadrul conferintei

Contact:

Costinela Caraene,

Coordonator PR, Fundatia Romanian Angel Appeal,

tel: 0721.151.187, e-mail: costinela.caraene@raa.ro

In perioadele 12 – 17 iulie si 19 – 24 iulie se desfasoara, la Moeciu de Jos, in judetul Brasov, doua tabere destinate copiilor cu tulburari de spectru autist (TSA) dar si familiilor lor (parinti, frati si surori). Taberele sunt organizate dupa modelul Autism Society din Norvegia, un model functional si inovativ, care imbina activitati dedicate stimularii si integrarii copiilor cu TSA, cu activitati dedicate parintilor dar si fratilor tipici ai copiilor cu autism.

Taberele sunt organizate de Fundatia Romanian Angel Appeal, in cadrul proiectului ”Intărirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSA”, derulat din fonduri norvegiene.

Taberele se desfasoară in serii a cate 10 familii (20 de familii în total) si cuprind:

–        Activitati pentru copiii cu autism (bricolaj, activitati in aer liber, activitati sportive etc.)

–        Activitati pentru parinti (sesiuni informative cu privire la autism, gestionarea stresului, drepturile copiilor cu TSA si ale apartinatorilor, schimb de experienta intre parinti, sesiuni de consiliere psihologica)

–        Activitati pentru frati si surori ai copiilor cu autism (grup de suport, activitati sportive in aer liber, punerea in scena a unei piese de teatru etc.)

Activitatile sunt implementate cu sprijinul specialistilor (terapeuti, psihologi, consultanti din Norvegia) si al profesionistilor Fundatiei Romanian Angel Appeal.

Scopul acestui tip de tabara este sa-i ajute pe parinti sa dezvolte o capacitate crescuta de a gestiona stresul si depresia generate de afectiunea copilului, sa aiba o capacitate crescuta de mobilizare a resurselor personale si din comunitate, o capacitate imbunatatita de a relationa cu copiii (tipici sau cu autism), toate aceste lucruri influentand pozitiv, pe termen lung, sansele de integrare ale copilului cu TSA.

Proiectul ”Intarirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSA” a inceput la 1 iulie 2014, are o durata de 22 de luni si este finantat prin granturile SEE 2009 – 2014, in cadrul Fondului ONG.

Contact:

Costinela Caraene, Coordonator PR

Tel: 0721.151.187

E-mail: costinela.caraene@raa.ro

 

La sfarsitul lunii martie 2015, Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA) a desfasurat la Bucuresti, sesiunea de instruire intitulata “Interventii practice in contexte diferite pentru copiii cu TSA (tulburari de spectru autist)”.

Cursul a fost sustinut de 2 lectori din Marea Britanie (Victoria Slonims si Nicola Key Wood), psihologi cu experienta clinica in lucrul cu parinti ai copiilor cu autism, dar si in instruirea profesionistilor.

Instruirea s-a adresat celor 26 de profesionisti din Centrele de consiliere si asistenta a persoanelor cu autism, deschise in cadrul DGASPC din Bucuresti Sector 4, Arad, Bacau, Botosani, Calarasi, Galati, Mehedinti, Prahova, Vaslui si Vrancea.

Cursul a vizat cresterea competentelor profesionale ale specialistilor centrelor TSA, in scopul sustinerii serviciilor adresate parintilor si familiei persoanelor cu autism. Pe parcursul celor trei zile au fost abordat teme precum componente terapeutice in lucrul cu familiile, includerea familiei in gestionarea problemelor de alimentatie si in tratamentul tulburarilor de somn in TSA, evaluarea progresului interventiilor, studii de caz. De asemenea, sesiunea a inclus multe exercitii in cadrul carora profesionistii au primit feed-back personalizat.

Specialistii care au participat la curs ofera in prezent servicii de consiliere pentru parintii si familia extinsa a copiilor si tinerilor cu autism, dar si interventii in vederea integrarii in comunitate a copiilor cu TSA. Serviciile sunt gratuite si sunt oferite in Centrele de consiliere si asistenta a persoanelor cu autism din Bucuresti Sector 4, Arad, Bacau, Botosani, Calarasi, Galati, Mehedinti, Prahova, Vaslui si Vrancea.

Cursul “Interventii practice in contexte diferite pentru copiii cu TSA” a fost organizat in cadrul Proiectului ”Intarirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSA”, desfasurat de Fundatia Romanian Angel Appeal.

Proiectul a inceput la 1 iulie 2014, are o durata de 22 de luni si este finantat prin granturile SEE 2009 – 2014, in cadrul Fondului ONG.

Contact:

Costinela Caraene, Coordonator PR, Fundatia Romanian Angel Appeal

Tel: 0721.151.187

E-mail: costinela.caraene@raa.ro

Stres, renuntare la serviciu, anxietate, depresie – sunt problemele cu care se confrunta parintii copiilor cu tulburare de spectru autist (TSA). Asta pentru ca diagnosticul de autism este dificil de acceptat, iar calvarul vietii care incepe chiar de la primele suspiciuni privind afectiunea, este epuizant. Eforturile familiilor de a identifica terapii si terapeuti pentru copiii lor cu autism, de a-i integra scolar, de a-i ajuta sa dobandeasca functionalitate sociala, sunt enorme si vlaguitoare, pentru ca infrastructura de servicii specializate din Romania este inca precara, iar atitudinea populatiei tipice este adesea ostila. Parintii si familia extinsa au nevoie de suport de specialitate pentru a face fata afectiunii si pentru a-si ajuta copiii sa functioneze in societate.

Fundatia Romanian Angel Appeal (RAA) a lansat, in luna iulie a acestui an, un proiect prin care doreste sa creasca accesul la servicii sociale si de baza pentru copiii cu autism si parintii lor, in 10 judete ale tarii. Proiectul, intitulat “Intarirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local, pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSA” se adreseaza deopotriva parintilor, copiilor cu autism si personalului din 10 centre TSA din tara, ce functioneaza in cadrul DGASPC locale.

In cadrul proiectului:

  • Va fi realizat si diseminat 1 studiu privind evaluarea nevoilor de servicii in randul parintilor copiilor si tinerilor cu TSA
  • Vor fi dezvoltate programe de consiliere si suport pentru parinti, in 10 Centre TSA din tara, selectate din reteaua celor 40 de centre de consiliere si asistenta infiintate de Fundatia RAA, in parteneriat cu DGASPC locale, prin proiectul “Si ei trebuie sa aiba o sansa!” (2010 – 2013)
  • Minimum 20 de profesionisti, din cele 10 centre, vor fi instruiti in consilierea parintilor si medierea accesului la servicii, prin participarea la 2 cursuri
  • Cel putin 200 de parinti vor primi consiliere de specialitate, in cadrul celor 10 centre TSA, pana la finalul proiectului
  • 100 de copii si tineri cu autism vor beneficia de sesiuni de lucru, in vederea facilitarii integrarii lor in comunitate
  • 400 de apartinatori vor fi informati cu privire la modalitati de a interactiona cu copilul cu TSA si modalitati de a acorda suport familiei, prin intermediul unor ghiduri tiparite: Ghidul primelor 100 de zile, Ghidul pentru parinti, Ghidul pentru bunici, Ghidul pentru frati si surori. Ghidurile au fost realizate de Autism Speaks (cea mai cunoscuta organizatie care reprezinta drepturile persoanelor cu TSA la nivel mondial) iar Fundatia Romanian Angel Appeal a obtinut copyright pentru traducerea si adaptarea lor, pentru Romania
  • 1 tabara-pilot va fi organizata, pentru 40 de parinti ai copiilor cu TSA si copiii lor (tipici si cu autism), din 10 judete ale tarii. Copiii vor fi implicati in activitati de socializare, cu indrumare specializata, iar parintii vor participa la ateliere, grupuri de suport si cursuri.

Serviciile de suport care vor fi dezvoltate si oferite in cele 10 centre TSA vor fi gratuite si adaptate nevoilor beneficiarilor, iar parteneriatul cu DGASPC locale va putea constitui o garantie a sustenabilitatii lor si dupa finalizarea proiectului.

Proiectul “Intarirea serviciilor de consiliere si suport la nivel local, pentru parintii copiilor si adolescentilor cu TSA” are o durata de 22 de luni si este co-finantat prin granturile SEE 2009 – 2014, in cadrul Fondului ONG in Romania, cu suma de 187.485,35 euro, din 209.950 euro reprezentand costurile totale eligibile.

 

Contact:

Costinela Caraene, Coordonator PR – Fundatia Romanian Angel Appeal

Tel: 0721.151.187

E-mail: costinela.caraene@raa.ro